多发性骨髓瘤

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极罕见海宁夫妻患同种恶性肿瘤,以为活不 [复制链接]

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我们常说健康是福

这句话对海宁老余(化名)夫妇来讲

更意味深长……

夫妻俩

分别于年、年前后

确诊为多发性骨髓瘤

这是一种恶性肿瘤

“夫妻俩都得这种病,极罕见。”

话语中,是对命运的无奈

但眼前的夫妻俩却双手紧紧相握

嘴角有笑

“对我们来说,开心最重要,

因为现在活着的每一天都是赚到的!”

奇迹!超出预后生存期20多个月丈夫“写日记”给自己打气

老余今年68岁,妻子62岁。

“护士,今天我的血液检查结果出来了,各项指标很好,谢谢你们的照顾!”

医院(浙江大医院海宁院区)血液科住院病区,只见老余戴着口罩,半躺在病床上,一字一句很有力量,眼神里也有光亮。陪在他身旁的妻子,身形消瘦,默默为丈夫剥着橘子。

温暖有爱的一幕,让人不忍心去打扰,要不是医生解释,丝毫感觉不到夫妻俩都得了难以治愈的多发性骨髓瘤。

见我们到访,老余示意妻子把枕头垫得高一些,他好坐起来。“年我确诊了这个病。当时浙大一院的医生说我这个病预后只有20多个月的生存期,但你看现在,我已经有40多个月生存期了!”尽管戴着口罩,也能感受到他嘴角的上扬弧度,“所以啊,要接受这个现实,然后积极配合医生治疗,不能放弃!”

回忆当时的发病情景,老余说总是感到无力,脸发黑,眼皮肿,小便有很多泡沫,一开始以为是肾不好,医院检查。医生建议到血液科复查,后来经过诊断,确诊为多发性骨髓瘤,只能转院治疗。

说到这里,妻子直言当时感觉天塌下来了一般,每天只知道哭。反倒是老余不断安慰自己,既然得了,那就好好接受治疗,从此,夫妻俩常年往来海宁和杭州。

“浙大一院的血液科在全国都很有名,我也第一时间在这里接受了手术,后来病情稳定了,我老婆就陪着我每周2次火车来回海宁和杭州,因为要定期复诊嘛,我家里的火车票有很厚一沓呢!”

老余告诉大潮君,在浙大一院住院治疗期间,他每天都会“写日记”,主要记录自己的病情变化,偶尔也会给自己打气。

“他的日记本有厚厚3本,全放在乡下家里呢。”妻子补充道。

噩运再次降临……妻子确诊,丈夫复发

本以为老天眷顾,老余身体各项指标逐渐恢复正常,夫妻俩生活会恢复平静。但噩运再次降临,去年4月,妻子因为摔了一次后迟迟不愈,总感到骨头痛,最后同样确诊了多发性骨髓瘤。“他得病的时候我天天哭,轮到自己了反倒没那么在意了。”妻子说。

说不着急也是假的,老余第一时间联系浙大一院专家,只为让老婆能尽快手术,“说句难听的话,我们都有点久病成医的感觉了。”他些许苦笑着说,“我们这种病,不复发是很难得的。”

今年5月,老余的多发性骨髓瘤复发了。这一次,他不顾妻子和女儿的反对,毅然听从浙大一院血液科专家吴文俊的建议,接受CAR-T疗法(CAR-T疗法也称为抗原受体T细胞免疫疗法,是人体细胞免疫疗法中的一种)。

“今年医院开始托管合作,吴教授定期都会过来,他说CAR-T疗法是很先进的治疗手段,还把在杭州的床位、手术都准备好了,一切非常顺利,非常感谢他们。”

经历生死一线,老余顺利完成手术,在浙大一院住了51天院后,病情得到了控制,于是在10月13日,医院继续住院治疗、观察。

结婚38年,夫妻俩相依为命用乐观对抗病魔

“我们夫妻俩就是相依为命的感觉,之前他好一些的时候照顾我,现在我好一些了就多照顾他一点。”说这些话时,妻子的眼睛有些泛红,“结婚38年,没得病时还经常吵吵闹闹,没想到生病生出更浓的感情来了,再也不吵了,珍惜还来不及。”她的手紧紧攥着他的手。

好消息是,这段时间老余身体恢复得不错,空闲时能起来走走,等血小板、白细胞等指标都恢复正常了,就可以出院了。“出院了,我要住到乡下去,那里环境好,适合养病。”他笑着说。

没生病之前,老余是大家的“大厨”,烧饭做菜都是他亲自上手,还喜欢看书。问到妻子的爱好,她笑言没啥,就喜欢走路,“之前摔了一跤,在床上躺了8个月,那时候最大的愿望就是能重新站起来走路。”这段时间天气不错,她每天上午、下午都会抽空去走走,晒晒太阳。

在海宁住院的这段时间,妻子身体吃得消的时候,便会在家里烧一些菜带过来,“红烧肉、炒青菜什么的,都是些家常菜。”妻子很心疼老余,也为了照顾他病情,菜都烧得很清淡,“我们这些年口味都很淡,少油少盐,医生说这样对身体好嘛。”

他们的女儿已经成家,也有了孩子,虽然平常工作忙,也常常带着孩子来看望,医院病房里短暂的团聚。聊到女儿和外孙女,他脸上露出愉快的笑容,“现在我各种指标都在转好,自己心态也很好,只要我坚持治疗,也许病情就会越来越好!”

夫妻俩先后双双确诊原因何在?

对于多发性骨髓瘤,很多人和老余夫妇最初一样,听都没听过,更不要说了解了。

对此,医院(浙江大医院海宁院区)血液科周秀杰副主任医师解释,多发性骨髓瘤是一种老年病,多发于老年人。

那么,为何老余夫妻会先后双双确诊呢?

周医师表示,“夫妻两人同时患病这种概率实在太低太低了,但是具体病因很难明确。”

虽然,老余夫妻俩都不抽烟、不喝酒,但是这种病与环境因素、自身免疫力也有关,“还有一些不良的生活习惯,比如抽烟、酗酒、熬夜、劳累等,也容易导致多发性骨髓瘤。”

浙大一院CAR-T疗法是目前非常先进的治疗方法,现在老余接受了这一疗法,恢复效果不错。

当命运的苦难无端降临

弱者沉吟、叹息

勇者却向着光明抬起他们纯洁的眼睛

当你笑对苦难

你发现其实不过如此

一起为老余夫妻点亮

祝愿他们早日战胜病魔

健健康康享受老年生活

本文由大潮网独家采访编辑报道未经许可严禁转载

记者:俞旻星、裴誉骁

通讯员:祖蔚绮

编辑:杨馨蕾

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