多发性骨髓瘤

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63岁得骨髓瘤的以色列艺术家,用画册记录 [复制链接]

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浙江24小时—钱江晚报记者张苗

通讯员王蕊金丽娜

63岁的以色列画家Tali坐在窗前翻着自己的画册,一边的老公正在整理行李,为即将出院做准备。

如果不是房间门口写着“血液科”以及病床号,很难有人会把这对以色列夫妻和骨髓瘤联系起来,他们看上去就像是来中国旅游的外国客人。

在过去的28天里,Tali在浙江大医院接受了骨髓瘤治疗,而在这之前,她已经被多发性骨髓瘤折磨了6年,医院宣判了“死刑”。

经过浙大一院的治疗,Tali的骨髓里已经找不到骨髓瘤细胞了,这位画家用自己最擅长的方式,完成了一本画册,记录了在杭州看病的点点滴滴。

治疗后状态就像度完假

昨天(11月14日)在病房里见到Tali的时候,钱江晚报记者只能从她脖子侧面的创可贴处看出她是一个需要每天输液的病人,Tali很瘦,脸上的皮肤因为年纪的关系有些皱纹,不过精神很好,还画了眼线。

病房里的暖气很足,Tali穿着颜色鲜艳的薄上衣,叫上穿着人字拖,每一只脚趾甲都被仔细涂上了红色指甲油。

Tali的老公Mulik穿着花衬衫,两人放松的表情就像是刚刚在杭州度完了假。

这并不是Tali第一次到杭州,年时,她被邀请作为中国美院的客座教授,“那是一段美好的日子。”Tali说。

这是一位生活、喜欢记录生活里每一个点滴的画家,她无忧无虑的日子直到年被多发性骨髓瘤打破了,这是一种全球范围内告发的恶性血液病。临床上表现主要有贫血、骨痛、肾功能不全、感染、出血、高钙血症等症状。目前国际上常见的治疗方式为化疗、放疗和靶向药物治疗,但仍无法根治疾病,最终进展为无药可治,被宣判“死刑”。

Tali的丈夫、哥哥、儿子都是医生,他们带她接受了以色列乃至整个欧洲范围内最规范最先进的治疗,可治疗对疾病没有一点办法,Tali已经出现了严重的胸椎骨折。

即便进行了自体造血干细胞的移植,3年后,骨髓瘤细胞卷土重来,年底,Tali第二次进行造血干细胞移植,一年后疾病再度复发。

“我吃了各种各样的药,但是一直好不了,复发这么多次,我的骨头越来越痛,我大把大把地吃止痛药。”Tali开始把得病、治疗的经历画成了画,她喜欢用鲜艳的颜色,比如用红色涂满了画面中的骨髓瘤细胞,“我朋友问我,得了这样的病,为什么画出的画还是这么亮眼,我说因为我是乐观的人,从来不放弃希望。”

CAR-T治好了Tali

真正给Tali带来希望的,是浙大一院骨髓移植中心*河主任团队以及他们使用的CAR-T细胞治疗技术。

经过欧洲骨髓移植学会前主席的介绍,Tali来到了浙大一院接受治疗,什么是CAR-T技术?简单来说,治疗方法就是把病人内体的T细胞提取出来,再进行基因改造,“相当于给它们配备了指哪打哪的导弹。”*河教授说,接着T细胞回输到患者体内,它们便可以精准对付骨髓瘤细胞。

“*河教授是一个温暖的人。”Tali说,在住院的那一天起,她就感受到*河带给她的信心,“他几乎每天来看我一两次,即便不在杭州,也会给我的主管医生打电话询问病情。”

10月11日,Tali来到骨髓移植中心的血细胞采集室,她的血液中的淋巴细胞通过先进的血细胞分离机被收集起来,其他的血液成分又回到了她的体内。采集的T细胞在合作方雅科生物科技有限公司张鸿声教授团队的GMP标准实验室制备CAR-T细胞,也就是为T淋巴细胞“安装导弹”。

10月21日,CAR-T细胞回输到Tali体内,

又过了11天,Tali各项指标回复到正常范围,更重要的是,她的骨髓里已经找不到骨髓瘤细胞了!

“感觉很放松。”Tali说,“你看,这是我在杭州完成的画册。”见到记者,Tali就先展示了自己的作品,这里面记录了她在杭州看病的点点滴滴。

Tali把CAR-T理解为汽车(car)在Tali(T)的体内不断奔驰着,最终驶向阳光明媚的森林,在她的画里,最终治愈成功的血管里流淌着的是绿色的细胞。

“你看,这是我在杭州吃过最好吃的东西。”Tali说着,翻到了一张玉米的图画,这是医生送给她尝鲜的,她甚至把几根玉米须粘在了画上。

在画册的最后一页,是一条*色的河,这代表*河教授,“河里小船上的人就是我。”Tali说,上面的小人咧着嘴挥舞双手,代表对*河以及医护团队的感谢。

此外,她睡的病床、从病房里向外眺望的风景、在杭州点的外卖、子女们从以色列转机飞到杭州的路线图和时间表,都被她用画作的形式记录了下来。

宠妻狂魔是这样爱妻子的

比画作更让医护人员暖心的,是Tali丈夫对她溢于言表的喜爱。

丈夫Mulik是位牙医,在以色列开有两家诊所,在病人面前,他是一位专业严肃的医生,可在妻子面前,他变成了一个无时无刻不宠爱、关心妻子的“宠妻狂魔”。

“医院的时候,Tali因为骨痛,行动不方便,需要坐轮椅,Mulik借了轮椅后,扶着Tali慢慢坐上去,然后在她脸颊上吻了一下。”*河教授的博士生赵厚力说道,“我当时对他感叹‘you`aresosweet’(你真甜啊),没想到Mulik的回答是‘Taliissweet’(Tali才甜呢),而Tali的回答是‘Mulikissweet’(Mulik才甜呢)。”就这样,两人旁若无人的一口一个sweet说了好几个回合,把还是单身的赵厚力羡慕得不行。

医院里秀恩爱的开始,在治疗期间,需要做骨髓穿刺这样的介入操作,“Tali蛮怕疼的,一般中国病人用半支麻药就够了,给她打了一支麻药她还喊疼。”赵厚力说,每当这时,都是Mulik坐在爱妻身边,紧紧握着她的手,两眼紧盯着她的眼睛,为她鼓励。

“身体上最痛苦的,是有14天要躺在隔离床上不能离开,精神上最痛苦的,是担心CAR-T不能起效,想知道它们有没有在工作。”Tali这样形容着自己这段时间的状态。

为了转移Tali对疼痛的注意力以及对治疗效果的担心,Mulik开始了每晚给Tali的专属表演,比如穿上跳跳虎的睡衣,在她面前演起了跳跳虎,把Tali乐得连拍视频的手都握不稳手机了。

当Tali接受CAR-T治疗后,疼痛感已经明显消退了,Mulik的表演还是没有停止,他用手机播放起了交谊舞舞曲,自己穿着一个人捧着虚拟的舞伴在Tali面前翩翩起舞。

除了精神上对老婆的关心,Meulik甚至学起了护士的技能——拔输液管,在浙大一院,Tali每一次的输液拔管都是Mulik自己做的,“我老婆真的怕疼,我自己动手她会安心一点。”Mulik说。

“她就像一只狮子。”Mulik说,在他眼里,Tali与疾病抗争就像狮子一样勇敢。

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