多发性骨髓瘤

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算是一些经验总结吧,供新确诊的骨髓瘤家人 [复制链接]

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小佳

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疑似诊断和确诊

我爸爸发现初期是在当地三甲做CT扫描出有骨破坏,当时怀疑骨瘤,然后立刻转院做加强全身CT,诊断结果是考虑多发性骨髓瘤。

其实这个时候就是患者确诊初期最难熬的阶段。面对癌症的打击和这个病情陌生,下一步怎么办,花销要多少,如何治疗…很多很多疑问,完全不知所措。

我当时的决定是听当地医生建议,做骨穿活检进行确认。做完骨穿后,当地医生问我要不要自费送出外检,我这个时候就完全睁眼瞎,听医生的安排送了外检,费用8k+。

现在回头来看,这一步真的走错路了。

来北京治疗这个结果会参考,但是仍需要重新再做一次骨穿。

这里建议患者家属,如果诊断初期并考虑去北京上医院接受治疗,完全不需要再在当地骨穿了,多承受一次疼痛并且延误至少一周的时间,没准等结果的这时候,医院开始第一疗程的治疗了(这个建议只针对准备异地就医的患者,因为像我这样的情况,八千等于白扔并且一分钱不报)。

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直面病情树立信心

得了这个病别怕别哭,虽然是癌症,但它是一种慢性病。

首先用药后没有特别剧烈的反应,如呕吐掉发之类,而且一般一个疗程下来病情就会明显好转。

家属陪患者建立信心积极配合治疗就行。

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关于费用

进口万珂,价格在左右。还有一种国产万珂,价格在左右,均以纳入医保,报销比例各地不一。

我父亲第一疗程用的进口万珂,共四针,治疗期间费用总和5万多。如果有医保,按各地*策进行报销。大家可以参考。

还有,这个符合特殊病,患者家属可以在当地医保申请备案,享受特诊报销优惠,这个消息也是我最近刚刚知道的。

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新药入组的信息

这个病一直在突破,有一些入组及试药的小组信息获取渠道,信息共享。需要的患者家属可以及时申请。

点击左下方“阅读原文”按钮,可到原帖下跟帖和小佳交流

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